Un passato alla base del nostro futuro
In questo periodo difficile in cui la pandemia da Covid 19 ha assorbito la quasi totalità dell’attenzione della gente e della stampa, viene quasi scontato pensare che il mondo della Sanità e delle Associazioni ad esso collegate abbia sospeso qualsiasi altra attività che esuli dalla soluzione dei problemi legati al Coronavirus.
La realtà non è così. In questi ultimi mesi infatti nelle due Unità di Cure Palliative/Hospice degli Ospedali con cui collaboriamo da tempo, il Niguarda di Milano e il Bassini di Cinisello Balsamo, stanno prendendo forma progetti innovativi volti a migliorare il servizio di assistenza domiciliare e in hospice per rispondere ai bisogni di nuove categorie di beneficiari tra cui pazienti non solo oncologici e non ancora terminali. Lavorando in équipe i medici delle due strutture stanno cercando di trovare una risposta efficace alle seguenti domande.
- Cosa un paziente odierno, vicino alla terminalità, percepisce come “qualità” reale?
- Quali strumenti tecnologici possono aiutare nel percorso di malattia pur evitando l’accanimento terapeutico? Come ottenerli e formare al loro uso il personale sanitario?
- E’ possibile creare un modello di intervento unico ed esportabile in tutte le realtà ospedaliere e quali caratteristiche deve avere perché il paziente possa godere dello stesso tipo di servizio indipendentemente dall’Unità a cui si rivolge?
Stiamo seguendo con grande interesse e partecipazione l’evolversi di queste nuove progettualità che molto probabilmente diventeranno in un futuro non lontano nuove progettualità da finanziare.
In attesa che venga portata a termine la stesura definitiva dei nuovi progetti, ci sembra tuttavia utile soffermarci sull’ipotesi prospettata al punto 3 (la creazione di un modello di assistenza unico per tutte le strutture ospedaliere aggiornato alla realtà attuale) e valutarne la fattibilità sulla base di precedenti ed analoghe esperienze che hanno visto protagonista il mondo delle cure palliative milanesi nel decennio scorso.
Il passato ci ha dimostrato la concreta possibilità che strutture collocate in diversi ospedali possono condividere percorsi comuni e omogeneizzare le attività come si trattasse di un’unica struttura erogante.
Ma ecco la storia.
Era il 21 Ottobre 2009 quando la Joint Commission International, un Ente statunitense (il migliore in questo ambito) che accredita le strutture sanitarie e ne accerta la qualità, assegnò a sette ospedali milanesi la prima certificazione a livello europeo per il progetto di assistenza domiciliare ai malati oncologici terminali. La nascita del progetto risaliva al 2005 quando Regione Lombardia, con il coordinamento dell’allora Azienda Ospedaliera Istituti Clinici di Perfezionamento, promosse e finanziò l’avvio in via sperimentale di uno specifico programma di lavoro per assicurare continuità di assistenza a domicilio ai pazienti oncologici terminali, integrando le prestazioni con la rete dei Servizi Sanitari già presenti nel territorio e concordando modalità comuni di azione.
Risultò chiaro fin dall’inizio che il progetto era complesso e ambizioso anche per la molteplicità dei soggetti coinvolti. La certificazione poteva essere ottenuta non solo con la dimostrazione di una completa aderenza agli standard definiti ma anche documentando una sostanziale omogeneità delle sette unità di cure palliative coinvolte: bastava, infatti, che una sola di queste non raggiungesse gli obiettivi prefissati per determinare il fallimento dell’intera certificazione.
Dopo più di tre anni di intenso lavoro in cui vennero definite e uniformemente implementate moltissime procedure attinenti ai 30 standard e ai 150 elementi misurabili previsti dal sistema di certificazione e in seguito all’esito positivo di una rigorosa visita ispettiva di due esperti americani designati dal board di JCI per controllare l’effettiva realizzazione delle procedure individuate, le sette unità milanesi vennero certificate.
Sulla base di questa importante e unica esperienza, la Giunta regionale deliberò che tutte le strutture di Cure Palliative in Lombardia, dovessero offrire obbligatoriamente ai pazienti terminali oncologici e ai loro familiari un certo tipo di servizi delineati nel percorso “Ospedalizzazione Domiciliare di Cure Palliative Oncologiche”.
Esso prevedeva:
- un servizio attivo 24 ore su 24 e 365 giorni all’anno: dalle 8 alle 20 con visite programmate o estemporanee in caso di urgenza e dalle 20 alle 8 tramite una reperibilità telefonica;
- la presa in carico dei pazienti da parte di professionisti sanitari esperti in cure palliative che si riuniscono settimanalmente per discutere le problematiche dei pazienti;
- l’assistenza psicologica per i familiari e i malati che ne facciano richiesta;
- la fornitura di farmaci o direttamente da parte dell’ospedale o tramite prescrizione su ricettario regionale;
- la possibilità di effettuare esami del sangue a domicilio;
- la fornitura gratuita di alcuni strumenti come pompe infusionali, materassi antidecubito, carrozzine, letti, ecc;
- il supporto, a richiesta, di volontari senza compiti sanitari, specificamente formati.
Questi sono ancora ad oggi gli standard a cui le Unità di Cure Palliative che offrono il servizio domiciliare devono attenersi per poter offrire un servizio che deve farsi carico di tutte le esigenze del paziente e della sua famiglia, secondo un concetto di umanizzazione della cura che va ben al di là del semplice percorso terapeutico.
I nostri nuovi progetti partiranno da questo terreno comune e continuando lungo la strada indicata dall’esperienza della certificazione, quella della collaborazione e della condivisione in tutte le strutture ospedaliere di vedute e di prassi comuni, cercheranno di elaborare un aggiornamento del modello di assistenza nato nel decennio scorso nel tentativo di soddisfare anche i nuovi bisogni emersi negli ultimi anni.
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