Abbiamo iniziato la nostra attività nel 1986, in un’epoca nella quale non esisteva alcun supporto, né a livello medico né tanto meno psicologico, a favore dei malati oncologici che, quando i medici dicevano che la prognosi era “infausta” (per cui era inutile effettuare qualsiasi ulteriore intervento clinico o chirurgico), venivano dimessi dagli ospedali, senza alcuna indicazione sul cosa fare. Il Servizio Sanitario Nazionale infatti considerava concluso il proprio impegno: le famiglie dovevano così farsi carico di tutti i problemi relativi all’assistenza al proprio congiunto, sia da un punto di vista pratico che economico. Tutti gli antidolorifici, da quelli più blandi alla morfina, erano a pagamento, non essendo considerati medicinali salvavita. Ma nel quotidiano bisognava andare avanti; bisognava stare vicini a malati che erano giunti al termine della loro vita, bisognava che qualche medico prescrivesse gli antidolorifici, bisognava pure utilizzare questi medicinali, anche se a pagamento. Di fronte a questa difficile realtà alcune persone (un medico anestesista e due industriali amici da tempo e che avevano vissuto un problema familiare di questa natura) si sono detti:
questi malati, anche se terminali, devono comunque continuare a vivere e noi dobbiamo aiutarli al meglio; diamo “una mano alla vita” affinché questa, pur di fronte all’impossibilità di guarigione, sia il più serena e dignitosa possibile.
Per diversi anni, in mancanza di supporto da parte del Servizio Sanitario Nazionale, tutte le associazioni che si occupavano di malati terminali, compresa la nostra, remuneravano medici ed infermieri affinché, alla fine del loro turno in ospedale, si recassero al domicilio di questi pazienti per prestare loro assistenza sanitaria. Già da allora la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (ora LILT) formava numerosi volontari che appoggiavano l’azione dei medici andando a casa dei malati per far loro compagnia e per aiutare le famiglie anche per incombenze pratiche quali andare a fare la spesa o sbrigare pratiche burocratiche. A proposito di “fare la spesa”, la nostra associazione aveva costituito un fondo speciale per permettere alle famiglie economicamente più disagiate di potere acquistare sia la morfina che carne e verdura: anche questo faceva parte dello spirito di “dare una mano alla vita”.
Dopo anni di forti pressioni da parte di tutte le associazioni di volontariato e con l’impulso determinante della Federazione Cure Palliative (la nostra associazione è stata tra i primi fondatori nel 1999 di questo ente che ora raggruppa 92 associazioni in diciassette regioni) siamo riusciti a far approvare la Legge 38 del 15 Marzo 2010 che garantisce l’accesso alle Cure Palliative e alla Terapia del Dolore a titolo completamente gratuito, sia per quanto riguarda l’assistenza domiciliare e in hospice che la fornitura di tutti i medicinali necessari. Il nostro compito poteva quindi considerarsi concluso?
Lo avremmo davvero desiderato ma, pur impegnato in ingenti investimenti nelle “Cure Palliative” (anche se con “forte disomogeneità a livello regionale e locale” come ammesso dall’ultimo rapporto al Parlamento del Giugno 2018 del Ministero della Salute), le risorse del Servizio Sanitario Nazionale sono ogni anno più carenti rispetto ai bisogni per cui il nostro ruolo è rimasto quello di continuare ad aiutare gli enti pubblici a far fronte alle necessità che emergono. Per questo forniamo gratuitamente personale da noi retribuito (medici, psicologi, infermieri) alle Unità di Cure Palliative con le quali collaboriamo (l’Ospedale di Niguarda di Milano e l’Ospedale Bassini di Cinisello Balsamo, che erogano cure e assistenza sia a domicilio che in Hospice): in questo modo si assicura ai malati un sostegno maggiore, sia in termini quantitativi che qualitativi. Per venire poi incontro a bisogni il cui soddisfacimento non può essere garantito dalle disponibilità economiche degli enti pubblici, abbiamo inoltre rivolto la nostra attenzione non solo all’aspetto clinico, ma ai bisogni spirituali, sociali e umani dei pazienti e dei loro familiari.
Abbiamo voluto chiamare la nostra Onlus “Una Mano alla Vita” perché vogliamo dare una mano alla vita che rimane, affinché le persone che ci vengono affidate “vivano” fino all’ultimo istante.
Aiutaci a portare avanti la nostra mission e dare “una mano alla vita”.
